"El reto más importante de mi vida: ayudar a mi hermano, la persona a la que más quiero del mundo"

Os presentamos 'Running for West', una carrera solidaria... y otra lección ejemplar de Diego Méntrida, el joven triatleta madrileño que conmovió con su gesto de deportividad hasta al archiconocido actor Will Smith.

"El reto más importante de mi vida: ayudar a mi hermano, la persona a la que más quiero del mundo".
"El reto más importante de mi vida: ayudar a mi hermano, la persona a la que más quiero del mundo".

Tenía en su mano la posibilidad de compartir podio con una leyenda del triatlón como Javier Gómez Noya. Sin embargo, Diego Méntrida renunció a ello para dar una lección de deportividad de las que pocas veces se ven

En el Triatlón Ciudad de Santander que se disputó el pasado mes de septiembre, el joven triatleta madrileño, de 21 años, prefirió dejar pasar a James Teagle justo antes de la línea de meta, ya que el británico se había equivocado en la última curva del circuito de carrera a pie, perdiendo la tercera plaza en favor de Diego: “Era lo justo. Él fue toda la prueba por delante de mí. Fue mejor y no era justo que, por un descuido, perdiera el podio. Mi obligación era dejarle pasar”.

El gesto tuvo una repercusión inesperada. Medios de comunicación de todo el mundo se hicieron eco del mismo y han convertido a Diego en uno de los protagonistas del año en el ámbito del deporte. La ONU le premió con una Mención Honorífica. Y hasta el archiconocido actor Will Smith se emocionó con su ejemplar acción...

De la misma manera, el Banco Santander quiso poner en valor su actitud y le dio la oportunidad de conocer y entrenar junto a su ídolo: el propio Gómez Noya, quien también le hizo entrega de un cheque por la diferencia del premio económico entre el tercer y el cuarto puesto del Triatlón Ciudad de Santander 2020, que ya es historia... gracias a Diego: "Si os soy sincero, jamás podía haber imaginado que ese gesto fuera a tener tanta repercusión en todo el mundo".

Pero retrocedamos un poco en el tiempo... Pocos días después del 'momentazo' del Triatlón Ciudad de Santander, un desconocido, también impresionado por lo ocurrido allí, contacta con Diego y ambos quedan en la localidad madrileña de Alcobendas para tomar un café. Le dice a Diego que hay muy poca gente en el mundo capaz de hacer lo que él hizo, que le ha impactado y que lo único que quiere es ayudarle.

Le pregunta si hay algo que le haga especial ilusión, un sueño que siempre hubiera tenido de niño. Le explica que ahora él, Diego, se ha convertido en un referente que posee y transmite los mejores valores que una persona puede tener, y que ha llegado el momento de que el resto hagamos algo para agradecérselo, para ayudarle a cumplir ese sueño...

A Diego no le cuesta dar con su mayor anhelo, porque lo tiene presente en su mente todos los días: ayudar a su hermano Carlos

"El reto más importante de mi vida: ayudar a mi hermano, la persona a la que más quiero del mundo".       

"El caso es que todo lo que me ha sucedido desde entonces me ha hecho ver que de las cosas pequeñas es de donde salen siempre las más grandes. Así que ahora me he marcado el reto más importante de mi vida, que tiene que ver con Carlos, mi único hermano y la persona a la que más quiero en el mundo. De niño, Carlos padeció el Síndrome de West, una enfermedad rara de la que nadie está libre al nacer. Quienes la sufren necesitan para siempre cuidados y atenciones las 24 horas del día", explica Diego.

Así nace Running for West, una iniciativa de Diego y de la Fundación Síndrome de West, con el fin de dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de quienes la sufren, que irán destinados a desarrollar nuevos modelos de viviendas tuteladas, donde Carlos y quienes sufren su misma enfermedad puedan vivir felices y con las atenciones y cuidados que necesitan.

Se trata de una 'carrera' virtual solidaria no competitiva a la que cualquier persona de cualquier lugar del mundo puede unirse y colaborar a través de la compra simbólica de un dorsal solidario. Sin duda, una maravillosa -y solidaria- manera de comenzar el año 2021. Cada participante elige su distancia, el lugar y cuándo 'correrla', entre las 00:00 horas del 1 de enero y las 23:59 horas del 31 de enero.

¿QUIÉN ES DIEGO MÉNTRIDA?

“Soy Diego, tengo 21 años y vivo en Alcobendas (Madrid).

Estoy estudiando un doble grado de Fisioterapia y Ciencias del Deporte en la Universidad Rey Juan Carlos y, desde hace 6 años, practico triatlón.

Me considero un chico muy normal. Vivo en una familia muy unida por una circunstancia que la hace especial para todos los que formamos parte de ella: mi hermano Carlos.

Soy una persona exigente conmigo mismo, constante, disciplinada y dispuesta a realizar los esfuerzos necesarios para intentar lograr los objetivos que en cada momento me planteo a nivel tanto académico como deportivo.

En mi tiempo libre, aparte de hacer deporte, me gusta quedar con mis amigos del colegio, de la universidad o de mi club de triatlón.

Como algunos ya sabréis, hace unos meses dejé pasar a un rival antes de la línea de meta, ya que creo que se lo merecía y que era lo más justo.

Y desde ese momento mi vida ha cambiado. Sobre todo, porque estoy en camino de cumplir el mayor sueño que he tenido desde pequeño: poder ayudar a mi hermano y a aquellas personas en su misma situación, a tener una vida mejor”.

Diego corazón
 

“MI HERMANO CARLOS"

"Carlos es mi hermano mayor, pero a la vez es mi hermano 'pequeño'. Es un niño de 3 años en un cuerpo de 23. Es muy afectuoso con todos, te conozca o no.

Padece desde muy pequeño una enfermedad rara llamada 'Síndrome de West', que después ha evolucionado a un trastorno del espectro autista. Además, sufre epilepsia fármaco-resistente, todo lo cual le hace una persona totalmente dependiente y que necesita la supervisión permanente de otras personas.

Él es feliz cuando está acompañado y te lo transmite de forma totalmente desinteresada, a través del lenguaje corporal (abrazos, besos...) y con un lenguaje verbal que, aunque es reducido, es muy expresivo.

Le gusta mucho estar con la familia, porque siente que estamos siempre pendientes de él. También con sus compañeros del centro de día y amigos en sus actividades de ocio. Pero cuando no podemos darle lo que quiere, se frustra y se enfada como un niño pequeño, ya que no comprende que hay cosas que a veces no pueden ser y es por ello que necesita muchos recursos y ayudas permanentes”.

Diego y Carlos 1
Diego y Carlos 1

¿QUÉ ES EL 'SÍNDROME DE WEST?

El 'Síndrome de West' es una encefalopatía epiléptica catastrófica. Es lo primero que escuchan los padres cuando van a la consulta del médico diciendo que su bebé no sonríe o que se da unos pequeños sustos al despertar cada mañana.

Porque el 'Síndrome de West' es muy sutil. Son unos espasmos que sufre el bebé entre los 3 y 12 meses de vida que, a primera vista, no parecen alarmantes como para hacerte ir corriendo al hospital.

Pero sí, son terribles; son crisis epilépticas que sufre el “peque”. Estas crisis pueden estar provocadas por causas prenatales, perinatales o postnatales...

En total, hay más de 200 causas diferentes, por lo que es un verdadero “cajón de sastre”. Con suerte y muchos fármacos se consiguen controlar las crisis, aunque el daño ya está hecho y el bebé sufrirá, en la mayoría de los casos, secuelas para toda la vida.

LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE WEST

La Fundación “Síndrome de West”, a la que Carlos está afiliado, nace en enero 2004 de la mano de Miguel y Nuria, los papás de Dani, que nació cinco años antes con esa enfermedad.

Fue precisamente el hecho de haberse sentido como verdaderos “marcianos” y haber dado tantos “palos de ciego” en su lucha por mejora la vida de Dani, lo que les llevó a crear la Fundación, con la intención de compartir experiencias con otras personas que pasaban por lo mismo.

Los tres principales pilares y objetivos de la Fundación son: prestar ayuda y asesoramiento a las familias; promover la investigación científica sobre las causas y el tratamiento del “Síndrome de West”; y potenciar la divulgación de esta enfermedad para sensibilizar a la sociedad acerca de su existencia.

http://www.sindromedewest.org/

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