El Half de Aranjuez del próximo 8 de mayo, prueba del circuito KORONA MADRID TRIATLON, tendrá unos participantes muy especiales. Un grupo de deportistas solidarios, liderados por Ramón Arroyo (triatleta con esclerosis múltiple cuya historia de superación inspiró la película 100 Metros, interpretada por Dani Rovira) que competirán para “sacarle la lengua a la ELA”.
La familia #SacaLaLenguaALaELA es un grupo de amigos y familiares de Miguel Ángel Roldán Marín (padre de la asociación, deportista y enfermo de ELA). De ahí surge un movimiento imparable de ya más de 200 triatletas solidarios que apoyan a la asociación, participando en diferentes triatlones repartidos por toda la geografía española.
En esta ocasión, en el evento de Aranjuez en particular, nos vamos a centrar en la historia de Elsa y Mario, cuya familia reside en Aranjuez y que son de los pocos casos de ELA infantil diagnosticados en España. Aprovecharemos la ocasión para dar visibilidad a una tipología olvidada dentro de ELA que es la infantil, y haremos que Elsa, Mario y su familia tengan la posibilidad de “participar” en ésta que es ya su prueba, sacando la lengua a la ELA.
Orca, patrocinador de la prueba, personalizará los gorros de natación de los participantes con el logo de la asociación. La asociación “Saca la lengua a la ELA”, el organizador, la Federación Madrileña de Triatlón y el Ayuntamiento de Aranjuez se vuelcan en esta iniciativa cuyo objetivo es aumentar el CONOCIMIENTO SOCIAL sobre la existencia de una enfermedad SIN CURA que afecta a tres nuevos casos al día en España y recaudar fondos para su INVESTIGACIÓN porque es una prioridad mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos TRATAMIENTOS.
El próximo 8 de mayo esperamos todo vuestro apoyo y que saquéis la lengua a la ELA cada vez que veáis a un corredor del equipo vestido de rosa.
Mas información: www.koronamadrid.com
Mas información sobre la ELA
La esclerosis lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa mortal que deteriora la conexión entre nervios y músculos. La ELA en cifras:
3 personas son diagnosticadas de ELA en España cada día.
4.000 personas padecen la enfermedad en España.
El 90% de los casos aparecen esporádicamente y un 10%son de origen hereditario.
Entre 2 y 5 años de esperanza de vida.
Síntomas
Dificultad para comer y hablar.
Atrofia muscular.
Deterioro cognitivo y/o del comportamiento en un 50% de los pacientes.
Insuficiencia respiratoria.
Actualmente no tiene cura
La investigación es una prioridad para mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos tratamientos.
Para mas información adicional y cómo colabora estaremos encantados de ayudaros en la web https://sacalenguaela.com/.
