Un IRONMAN para la investigación de grinpatías

500 personas en todo el mundo sufren esta enfermedad rara.

EFE

Un IRONMAN para la investigación de grinpatías.
Un IRONMAN para la investigación de grinpatías.

El triatlón de distancia IRONMAN Northwest Triman, celebrado en la localidad de As Pontes, será el reto que afrontará el presidente de la Asociación Española de GrinpatíasAndrés Domínguez –padre de una niña con una alteración en los genes Grin–, con el objetivo de recaudar fondos para el proyecto de investigación sobre esta enfermedad que lleva a cabo el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Asociación Española de Grinpatías busca financiación para un proyecto que persigue desarrollar una escala que mida los síntomas de cada paciente, lo que permitirá evaluar el efecto de las terapias en las que participan los niños afectados por esta enfermedad rara, que sufren unas 500 personas en todo el mundo, según explica la asociación.

En España, son solo medio centenar los casos detectados de este trastorno de origen genético, que afecta el desarrollo y función cerebrales y que se manifiesta mediante diversos síntomas como la discapacidad intelectual, alteraciones motoras, epilepsia, alteraciones del sueño, del aparato digestivo y trastornos del espectro autista.

La séptima edición del Northwest Triman de As Pontes se celebrará el 27 de junio con 3,8 kilómetros de natación, 180 de ciclismo y 42,2 de carrera.

El objetivo es hacerlo en menos de 16 horas porque, por cada minuto que baje de este tiempo, los patrocinadores que se sumen al reto harán una aportación económica de entre uno y tres euros dependiendo de la modalidad de colaboración escogida (oro, plata o bronce).

Los fondos recaudados se destinarán íntegramente al proyecto de investigación que se realiza en el Hospital Sant Joan de Déu y repercute de forma directa en la evaluación de las terapias con las que ya se está tratando a 23 niños.

 

 

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