El objetivo de Challenge Madrid con este espacio solidario es dar visibilidad a tres historias que merecen toda la solidaridad y todo nuestro reconocimiento. Un espacio exclusivo en nuestra web con el que Challenge Madrid quiere contribuir con la Asociación Caminando con Aitana, la Fundación Alba Pérez y la Asociación Progeria Alexandra Peraut para apoyar la determinación de estas tres familias que competirán en Challenge Madrid para dar más visibilidad a estas enfermedades.
“Para Challenge Madrid es tan grande el poder de la solidaridad que, cuando la ponemos en práctica, nos hacemos inmensamente fuertes y podemos asumir sin temor los más grandes desafíos", afirma Alfonso Rodríguez de Sadia, el Director de Carrera de Challenge Madrid. “Lo importante es tener en cuenta que todos los aportes que uno pueda hacer servirán para mejorar la calidad de vida de estas tres niñas que no tienen todo. Por eso abrimos este espacio solidario para que pueda convertirse en un medio para ayudar a quienes más lo necesitan y también para que nos sintamos parte de un todo que es la sociedad", añade.
Asociación Caminando con Aitana
A Aitana, cuando tenía 15 meses, la diagnosticaron Síndrome de Angelman. Es un trastorno neurológico y crónico producido por una alteración genética. Sus principales síntomas son retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ataxia, insomnio, entre otras.
A día de hoy no tiene cura y lo único que mejora su calidad de vida son las terapias, tales como fisioterapia, hidroterapia, equinoterapia, estimulación general, rehabilitación y logopedia. Para financiarlas, realizan eventos solidarios, disponen de merchandising y un grupo de teaming para donar mensualmente.
Existen alrededor de 225 afectados en España, son personas dependientes y asisten a colegios de educación especial.
Fundación Alba Pérez
La fundación Alba Pérez tiene como fin recaudar fondos con el objetivo de crear becas, subvenciones o convenios con empresas privadas o públicas para la investigación en la lucha contra el cáncer infantil, en concreto el Sarcoma de Ewing.
Alba Pérez sufrió cáncer desde que tenía 5 meses. Su sueño es encontrar una cura del cáncer infantil para que cualquier otro paciente tenga mejores y más avanzados tratamientos y puedan encontrar una medicación efectiva.
Por ello, necesitan personas que se unan haciendo donativos mensuales, aportando lo que buenamente puedan para mantener las investigaciones que están en marcha y ya están dando resultados prometedores.
Asociación Progeria Alexandra Peraut
Alexandra, de 3 años, padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética ultra-rara que hace de ella una niña entre 20 millones.
Se trata de la forma mas severa de progeria o envejecimiento prematuro que conlleva una esperanza media de vida de 13 años y no tiene cura en la actualidad.
Alexandra forma parte de un ensayo clínico de la Progeria Research Foundation (PRF) en Boston (EE.UU.), con una duración de 2 años.
Desde la asociación buscan donativos para el coste del ensayo y para apoyar la investigación de la PRF y de los equipos de investigación de Europa.
