'Un equipazo' en Challenge Madrid para dar visibilidad a la enfermedad ultra rara de Alexandra

Los niños que la padecen tienen una esperanza media de vida de 13 años.
Triatlón -
'Un equipazo' en Challenge Madrid para dar visibilidad a la enfermedad ultra rara de Alexandra
'Un equipazo' en Challenge Madrid para dar visibilidad a la enfermedad ultra rara de Alexandra

Se llama Alexandra, tiene tres años, padece progeria infantil, una rarísima enfermedad de la que poco se sabe, y necesita ayuda para recaudar fondos que vayan destinados a la investigación y visibilización de la misma.

"Su vida transcurre como la de cualquier niño de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo”, explica su madre en la plataforma Gofundme, donde ha lanzado un crowdfunding para ayudar económicamente a la investigación de la enfermedad. El nombre clínico de dicha patología es Síndrome de Hutchinson-Gilford, se caracteriza por un envejecimiento prematuro, entre 5 y 10 veces más rápido de lo habitual, que comienza en la infancia y afecta a una de entre cada 20 millones de personas.

Los niños que la padecen tienen una esperanza media de vida de 13 años. Sin embargo, Cédric y Esther, los padres de Alexandra, no están dispuestos a parar en la búsqueda de una oportunidad para su pequeña. Precisamente por ello, Alexandra forma ya parte de un ensayo clínico. El problema es, tal como narran sus progenitores, que dicho ensayo solo pueden realizarlo en EEUU.

Así pues, para dar visibilidad a la enfermedad, el día 22 de septiembre, Cédric y Esther, junto a Lluís, un íntimo amigo de la familia, tendrán un cita solidaria con el Challenge Madrid. Participarán en la prueba de relevos mixtos. Pretenden “mejorar la calidad de vida de estos niños y recaudar fondos para la investigación de su cura a través de la Asociación de Progeria Alexandra Peraut”.

Puedes acceder a la campaña aquí...

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